gMG Your way Podcast - Italia

Il podcast gMG Your Way è una serie di otto puntate realizzato con il patrocinio e contributo dell’associazione pazienti Associazione italiana miastenia (A.I.M). Romina Gibertoni, segretaria di A.I.M, ci accompagnerà in un percorso di scoperta all’interno del mondo della gMG, ossia la miastenia gravis generalizzata.
In ogni episodio, Romina sarà affiancata da persone che vivono e affrontano questa malattia ogni giorno, clinici, caregiver e altri membri attivi della comunità gMG, che, attraverso la condivisione delle loro storie, esperienze e professionalità ci aiuteranno a capire meglio non solo cos’è la miastenia da un punto di vista clinico, ma soprattutto cosa significa, nella vita di tutti i giorni, convivere con una malattia neurologica rara e debilitante, spesso non conosciuta o sottovalutata.
L’obiettivo del podcast è di fare divulgazione e di dare incoraggiamento a chi da anni o da poco si trova a fare i conti con la miastenia data la limitata conoscenza della patologia e delle sue implicazioni sulla qualità di vita di queste persone.
La difficoltà e il ritardo nella diagnosi, e il mancato senso di urgenza nella gestione della miastenia, con conseguenze spesso dannose per i pazienti, è una delle criticità più frequenti riscontrate tra le persone affette da miastenia. Per questo speriamo che la condivisione di esperienze vissute possano essere un punto di riferimento per la comunità MG e per chi volesse informarsi su questa patologia.
Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le normative vigenti in tale Paese. Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante.
Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati. Alexion Pharma Italy.

gMG Your way Podcast - Italia

Latest episodes

S.3 - ep.8 AIM e la voce del territorio. Traguardi e speranze nella Miastenia Gravis

S.3 - ep.8 AIM e la voce del territorio. Traguardi e speranze nella Miastenia Gravis

27m 18s

In quest'ultimo episodio di gMG Your Way, esploriamo il valore cruciale dell'associazionismo nell'ambito delle malattie rare, concentrandoci sull'Associazione Italiana Miastenia (AIM). Il Dottor Renato Mantegazza, presidente di AIM, ripercorre la nascita e l'evoluzione dell'associazione, evidenziando l'importanza del radicamento sul territorio e delle sedi locali che rispondono ai bisogni diretti dei pazienti. Proprio da queste realtà regionali, le referenti Mariangela, Roberta, Maya e Maria condividono le sfide concrete affrontate quotidianamente per supportare i pazienti. La sinergia tra associazioni, scienza e istituzioni è fondamentale per accelerare la ricerca e migliorare la presa in carico, con l'obiettivo di rendere visibile ciò che spesso...

S.3 - ep.7 EUMGA: per una miastenia senza frontiere

S.3 - ep.7 EUMGA: per una miastenia senza frontiere

19m 38s

In questo episodio di gMG Your Way esploriamo il ruolo di EUMGA, l'European Myasthenia Gravis Association, nel panorama europeo della miastenia. Maya Uccheddu, membro del board e presidente del comitato direttivo pazienti e caregiver di EUMGA, ci presenta questa associazione di associazioni nazionali, nata nel 2009, e il suo impegno per dare voce alle persone che vivono con miastenia a livello europeo. Scopriamo la sua struttura, i suoi organi (board, comitati, gruppi di esperti), le attività e le sfide, per delineare l'importanza di EUMGA per la comunità miastenica.

Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di...

S.3. - ep.6 Miastenia, la forza della raccolta dati e della rete per conoscere e curare

S.3. - ep.6 Miastenia, la forza della raccolta dati e della rete per conoscere e curare

42m 7s

In questo episodio di gMG Your Way, approfondiamo l'importanza della raccolta dati e della collaborazione scientifica per il futuro della miastenia gravis. Il dottor Carlo Antozzi e il dottor Lorenzo Maggi, esperti dell'Istituto Neurologico Carlo Besta, ci guidano alla scoperta del registro italiano della miastenia e delle reti europee ERN. Si esplora come la condivisione di conoscenze e dati tra centri e nazioni stia rivoluzionando l'approccio alle malattie rare, accelerando la ricerca e migliorando la presa in carico dei pazienti. Un dialogo che evidenzia come il lavoro di squadra tra clinici, ricercatori e pazienti sia fondamentale per il progresso.

Il...

S.3. - ep.5 Monitoraggio dei sintomi nella Miastenia Gravis: tra realtà clinica e innovazione

S.3. - ep.5 Monitoraggio dei sintomi nella Miastenia Gravis: tra realtà clinica e innovazione

28m 17s

In questo episodio di gMG Your Way, ci addentriamo nella complessa sfida del monitoraggio dei sintomi della miastenia gravis. Essendo una malattia con un carattere fluttuante, cogliere l'intera realtà dei pazienti è cruciale. La dottoressa Marta Cheli illustra le attuali scale cliniche e la loro applicazione quotidiana, mentre il dottor Yuri Matteo Falzone ci proietta nelle future innovazioni tecnologiche. L'episodio esplora come la tecnologia potrebbe superare i limiti attuali e come pazienti e caregiver possano contribuire attivamente a un monitoraggio più efficace. Il messaggio è chiaro: una migliore osservazione dei sintomi porta a una cura migliore.

L’obiettivo del podcast è...