All episodes

In quest'ultimo episodio di gMG Your Way, esploriamo il valore cruciale dell'associazionismo nell'ambito delle malattie rare, concentrandoci sull'Associazione Italiana Miastenia (AIM). Il Dottor Renato Mantegazza, presidente di AIM, ripercorre la nascita e l'evoluzione dell'associazione, evidenziando l'importanza del radicamento sul territorio e delle sedi locali che rispondono ai bisogni diretti dei pazienti. Proprio da queste realtà regionali, le referenti Mariangela, Roberta, Maya e Maria condividono le sfide concrete affrontate quotidianamente per supportare i pazienti. La sinergia tra associazioni, scienza e istituzioni è fondamentale per accelerare la ricerca e migliorare la presa in carico, con l'obiettivo di rendere visibile ciò che spesso...

In questo episodio di gMG Your Way esploriamo il ruolo di EUMGA, l'European Myasthenia Gravis Association, nel panorama europeo della miastenia. Maya Uccheddu, membro del board e presidente del comitato direttivo pazienti e caregiver di EUMGA, ci presenta questa associazione di associazioni nazionali, nata nel 2009, e il suo impegno per dare voce alle persone che vivono con miastenia a livello europeo. Scopriamo la sua struttura, i suoi organi (board, comitati, gruppi di esperti), le attività e le sfide, per delineare l'importanza di EUMGA per la comunità miastenica.

Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di...

In questo episodio di gMG Your Way, approfondiamo l'importanza della raccolta dati e della collaborazione scientifica per il futuro della miastenia gravis. Il dottor Carlo Antozzi e il dottor Lorenzo Maggi, esperti dell'Istituto Neurologico Carlo Besta, ci guidano alla scoperta del registro italiano della miastenia e delle reti europee ERN. Si esplora come la condivisione di conoscenze e dati tra centri e nazioni stia rivoluzionando l'approccio alle malattie rare, accelerando la ricerca e migliorando la presa in carico dei pazienti. Un dialogo che evidenzia come il lavoro di squadra tra clinici, ricercatori e pazienti sia fondamentale per il progresso.

Il...

In questo episodio di gMG Your Way, ci addentriamo nella complessa sfida del monitoraggio dei sintomi della miastenia gravis. Essendo una malattia con un carattere fluttuante, cogliere l'intera realtà dei pazienti è cruciale. La dottoressa Marta Cheli illustra le attuali scale cliniche e la loro applicazione quotidiana, mentre il dottor Yuri Matteo Falzone ci proietta nelle future innovazioni tecnologiche. L'episodio esplora come la tecnologia potrebbe superare i limiti attuali e come pazienti e caregiver possano contribuire attivamente a un monitoraggio più efficace. Il messaggio è chiaro: una migliore osservazione dei sintomi porta a una cura migliore.

L’obiettivo del podcast è...

In questo episodio di gMG Your Way, apriamo una finestra sull'invisibilità delle malattie neurologiche insieme a Allison, fondatrice della campagna "Ma non sembri malata", che ci guida attraverso la sua personale esperienza e le sfide di convivere con sintomi non immediatamente visibili. Attraverso la metafora dei "12 cucchiaini" possiamo comprendere la gestione quotidiana dell'energia mentre uno sguardo ai dati del report EFNA "Invisible Issues", mette in luce quali sono le difficoltà diagnostiche, finanziarie e sociali che i pazienti affrontano, oltre allo stigma e alla discriminazione. Ma è soprattutto il potere dello storytelling che aiuta a sensibilizzare e superare l'incomprensione, ribadendo...

In questo episodio di gMG Your Way affrontiamo un tema cruciale per i pazienti con miastenia gravis: i diritti e l'informazione. La nostra ospite è Ilaria Vacca, capo redattore di Omar (Osservatorio Malattie Rare), una realtà che da anni si impegna a dare voce alle persone con malattie rare.
Insieme a Ilaria, esploreremo le sfide legate al riconoscimento dei diritti dei pazienti con miastenia, con un focus sulla guida ai diritti realizzata da Omar. Approfondiremo le difficoltà nell'ottenere l'invalidità civile e la legge 104, l'importanza di una corretta informazione e il ruolo fondamentale dei caregiver.
Un episodio ricco di spunti...