S.1 ep.6 - La gestione della miastenia

Show notes

In questo episodio di gMG Your Way, il tema sarà “La gestione della miastenia”. La nostra
conduttrice Romina Gibertoni lascerà la parola al Signor John[1], che ci racconterà la sua
esperienza con la malattia e il percorso difficile che ha affrontato dopo la diagnosi fra ricoveri in ospedale e ricadute. Sarà poi il Signor John a intervistare il Dottor Habetswallner che spiegherà l’unicità di ogni caso di miastenia, l’importanza di una presa in carico multidisciplare del paziente, la refrattarietà e il tema della qualità di vita del paziente miastenico.

Il nostro presentatore
Romina Gibertoni è segretaria dell’Associazione italiana miastenia (A.I.M) presso la sede di
Milano. A.I.M nasce nel Dicembre del 1981 da pazienti e medici con l’intento di divulgare la
conoscenza della miastenia tra il pubblico e gli operatori sanitari e per essere un punto di
riferimento per le persone affette da questa patologia. Ad oggi A.I.M - che collabora a stretto
contatto con l’Istituto Carlo Besta - ha sedi a Napoli, Bergamo e presto anche a Roma.

I nostri ospiti
Al Signor John è stata diagnosticata la miastenia all’età di 59 anni. Sarà proprio lui a raccontarci delle difficoltà che ha riscontrato nella gestione della malattia che, nonostante la diagnosi immediata, si è rivelata complessa a causa di numerosi sintomi che hanno impattato sugli aspetti più pratici della sua vita e ricadute fino alla scoperta della refrattarietà del suo caso.
Il Dr Habetswallner, direttore dell’Unità Operativa Complessa (UOC) di neurofisiologia al Cardarelli di Napoli, ha un’esperienza di oltre vent’anni nella cura della miastenia ed è uno dei massimi esperti in Italia.

Il podcast è destinato esclusivamente ai residenti in Italia ed è soggetto a tutte le leggi e le
normative vigenti in tale Paese.
Il podcast ha un obiettivo puramente divulgativo, personale e senza scopo di lucro. Per tutti
coloro che hanno domande specifiche, rispetto alla diagnosi o il trattamento della patologia, si consiglia di fare riferimento al proprio medico curante.
Questo podcast è stato reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la
collaborazione di A.I.M e la podcast media company VOIS. Per ulteriori informazioni sulla
propria condizione medica, rivolgersi al proprio medico di fiducia. Tutti i diritti sono riservati.
©Alexion Pharmaceuticals Ltd.
Per maggiori informazioni sull’Associazione pazienti A.I.M visitare il sito:
https://www.miastenia.it/

[1] Il nome è stato cambiato per tutelare la privacy della persona